Una mirada especial

De ver Otra forma

El auditorio de Ribaforada acogió un festival solidario para recaudar fondos y dar a conocer a la nueva asociación AccesDeLuz, que quiere llegar a aquellas familias con bebés diagnosticados de catarata congénita. fotos Miguel Ángel Galilea

“El camino es largo, pero juntos seremos más visibles” rebeca ramillete

Sábado, 3 de Febrero de 2018 - Actualizado a las 06:01h.

Saben que en algún punto de Navarra o de sus comunidades vecinas, hay familias que están pasando por el mismo trance que, como madres, vivieron ellas cuando a sus bebés les diagnosticaron cataratas congénitas. Sin embargo, la baja incidencia de esta agotadora y poco conocida enfermedad, las hace prácticamente invisibles e impide que unas familias afectadas tengan contacto con las otras y de que sean conscientes de la existencia, desde hace menos de un año, de la asociación AccesDeLuz, que agrupa a unas 80 familias en todo el Estado, dos de ellas de Navarra.

“Existimos desde marzo del año pasado y en la asociación estamos una familia de la Ribera y otra de Pamplona;aunque sabemos a ciencia cierta que hay más casos en nuestra comunidad, no podemos ponernos en contacto con ellos ya que ni siquiera saben que existimos. Por eso es tan, tan importante la difusión”, explica Rebeca Ramillete, la madre de un niño de poco más de tres años, de Ribaforada, que fu diagnosticado con solo cuatro meses y que, desde entonces, ha pasado por quirófano en cuatro ocasiones para limpiar su eje de visión, invadido por unas cataratas nucleares que se reproducen una y otra vez, impidiéndole la visión y haciendo inaccesible a su cerebro la información del incipiente mundo que le rodea.

la clave

Diagnóstico temprano y personal cualificado

La celebración de un festival benéfico en el auditorio de Ribaforada, promovido por la cantautora local Sonia Martínez e impulsado por la propia Rebeca, Maika Bermejo (de Pamplona) y Sara Santamaría (de Zaragoza) es, además de una oportunidad para recaudar fondos, un intento de encontrar altavoz al gran silencio que rodea al periplo hospitalario y vital de las cataratas congénitas infantiles. “En la mayoría de los casos, al menos los que conocemos en la asociación, son las madres las que se dan cuenta del problema. En mi caso, el médico me dijo que no había nada anormal y cuando pedí una segunda opinión, me dijeron que había que operar inmediata y urgentemente;si en vez de con cuatro meses, hubiésemos actuado con ocho, mi hijo aún vería menos”, explica Ramillete, haciendo hincapié en la importancia del diagnóstico temprano y, para ello, en la especialización del personal pediátrico de Oftalmología, “que está muy formado en estrabismo, ojos vagos y demás, pero no en cataratas congénitas infantiles”, opina.

En el mismo sentido, apunta a los aspectos educativos y terapéuticos, imprescindibles para el desarrollo de los pequeño afectados. “No tiene nada que ver una catarata de bebé con una de adulto. Un adulto, cuando es operado, ya ha recibido toda la información en su cerebro, pero un bebé no. Además, en nuestros pequeños, el ojo está desarrollándose todavía. Hay casos en los que la enfermedad se detecta a los seis o siete años porque los críos no ven la pizarra o cosas similares, pero es más fácil eliminar la catarata”, apunta.

percepción y aprendizaje

La etapa escolar y el papel de la ONCE

Sobre las consecuencias en el aprendizaje y la percepción del mundo que tienen estos niños, Rebeca recuerda que “mi hijo estuvo los cuatro primeros meses de su vida sin ver” y relata la odisea que ha supuesto para ella alguna de las etapas escolares por la desinformación en torno a esta dolencia.

“Para los educadores son niños con gafas, en muchos casos no saben darles lo que necesitan porque no les ha tocado nunca algo similar;pero quiero que pienses que mi hijo, cuando llora un compañero, no ve si es porque se ha dado un golpe o porque está riñendo con otro niño”, detalla.

Por eso, en su caso y en el de tantas otras familias de AccesDeLuz durante la etapa de la guardería, ha sido fundamental el papel de la ONCE, que pone a disposición de estos niños profesores de apoyo con los que llevan a cabo terapia visual. “Saben lo que hacen porque se dedican a ello y su labor de información con los centros escolares es imprescindible”, considera esta mujer incansable que, como el resto de las mamás de AccesDeLuz, ha aprendido que en el desarrollo de su pequeño es primordial “adelantarle las cosas, explicarle el entorno que percibe de forma distinta a los demás, para que pueda saber qué pasa en cada momento”.

el mensaje

“Podemos aprender juntos a ver el mundo”

La entrada de Rebeca Ramillete en AccesDeLuz tuvo lugar a través de un grupo de WhatsApp llamado Nenes con mirada especial. En ese foro encontró empatía, alivio en muchos momentos y valiosa información. Por eso, la existencia de la nueva asociación tiene tanta relevancia. Entre sus objetivos están poder prestar apoyo personal y psicológico, pero también unificar criterios como la igualdad en la atención, rehabilitación visual, apoyos, reconocimientos, discapacidad, acceso a lentillas, gafas, medicación, etc. Lo cierto es que la baja incidencia de esta enfermedad la priva del apoyo de las administraciones que, dependiendo de la comunidad autónoma, la abordan de una u otra forma. En esta línea, desde AccesDeLuz pretenden colaborar en el estudio de nuevas técnicas y cauces de investigación (médica, genética y terapeútica). “Es fundamental que la investigación contribuya tanto al origen de las cataratas como a su posible transmisión, y que se encamine a la mejora de la calidad de vida de las personas que la padecen y sus familias”, estiman desde la asociación, apostando por “ganar espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales de Oftalmología y de la Optometría, entre instituciones y Administración... Al final, entre todos, podemos enriquecernos mutuamente”, afirman.

En relación con este enriquecimiento diario, el colectivo promocionará actividades y todo tipo de iniciativas de difusión a través de los medios de comunicación o con acciones como la llevada a cabo en Ribaforada. “Si alguien nos necesita, no tiene el compromiso de asociarse, solo queremos que sepan que estamos aquí y que entre todos podemos ayudarnos, ser más fuertes y aprender juntos a ver el mundo”, como reza el lema de la asociación.

Madre de niño con cataratas congénitas

apuntes

l Forma de contacto. Para ponerse en contacto con AccesDeLuz se puede llamar (o escribir al Whatsapp) del 644 441 982;o utilizar las redes sociales (@AccesDeluz, en Twitter;www.facebook.com/AccesDeluz, en Facebook;o a través de Instagram).

l El festival. Sonia Martínez, Charo Berzosa, Juany Bones y Cuatro al son se volcaron con la asociación y, tras sus respectivas actuaciones, interpretaron un emotivo tema especialmente compuesto para los niños afectados.

8

De cada 10.000 bebés. Se estima que nacen con cataratas congénitas.