Enfermedad crónica: ayúdame a afrontarla

Por Arantxa Legarra Zubiría, Amaya Aguas Torres - Jueves, 8 de Marzo de 2018 - Actualizado a las 06:00h.

La Estrategia Navarra de Atención Integrada a Pacientes con enfermedades crónicas señala que el 17,28% de la población (unas 110.000 personas) padecía o estaba diagnosticada de una enfermedad de larga duración.

Habitualmente, la aparición de enfermedades crónicas se relaciona con los estilos de vida que llevamos las personas (alimentación, ejercicio físico, relaciones sociales, consumo de tabaco, alcohol...) y son comunes a muchas de ellas. Pero contraer una enfermedad crónica no depende únicamente de la voluntad individual, sino que está influido por las condiciones económicas, culturales, ambientales, redes sociales y comunitarias. Otras veces, desconocemos con qué se relaciona la aparición de estas enfermedades crónicas o su causa tiene que ver con factores en los que no podemos influir.

Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica, y más si ésta tiene repercusión en nuestro estilo de vida, las personas sufrimos un impacto que viene dado por la pérdida del status de salud y la organización vital previa. La enfermedad nos interpela hacia una nueva reorganización de vida si queremos recuperar la estabilidad y dar paso a una nueva etapa, ahora, como persona con una enfermedad crónica.

Este proceso de afrontamiento de la enfermedad es individual y flexible, cada persona lo llevamos de manera diferente. Está influido por unos factores personales como son: la valoración que haga la persona de la nueva situación, las experiencias previas, los conocimientos que tenga sobre la enfermedad y el tratamiento, las habilidades de manejo de emociones y autocuidado. También intervienen otros aspectos relacionados con la enfermedad como el tipo de enfermedad de que se trate, los síntomas y repercusiones físicas, el valor que la sociedad otorgue a esa enfermedad en concreto y el tratamiento que requiera. Los apoyos sociofamiliares con los que se cuente también juegan un papel relevante en la evolución del afrontamiento de la enfermedad crónica.

La irrupción de una enfermedad crónica en nuestras vidas nos puede producir reacciones de miedo, angustia, sorpresa, enfado, tristeza, incluso a veces la negamos porque no somos capaces de aceptarla. Ante este despliegue de sentimientos y reacciones, muchas veces nos encontramos solos y solas, y ni la sociedad ni el sistema sanitario nos ofrecen oportunidades de compartirlo, analizarlo y trabajarlo para poder comprender mejor nuestra situación y seguir progresando hacia la aceptación de la enfermedad. Tampoco existe una conciencia social de que se nos puede prestar ayuda para que podamos llevar mejor el afrontamiento de la nueva enfermedad crónica. Tendemos a pensar que es un camino que tenemos que recorrer solos y solas, que se trata deir digiriendo la enfermedad, o luchando contra ella, o incluso hacer como que no existe. Cada persona acomete este reto de modo muy personal.

Se han dado avances importantes en la protocolización de actuaciones profesionales para mejorar el afrontamiento de la enfermedad crónica y se ha iniciado una oferta formativa a profesionales de salud en este tema. Todo esto está contribuyendo a que, cada vez más, entre los y las profesionales sanitarios se entienda como parte sustancial de la atención el prestar ayuda a las personas enfermas para afrontar la enfermedad crónica desde su vivencia, desde sus dificultades para hacer cambios en su estilo de vida, en sus relaciones, en su trabajo. Aunque aún se mantiene la idea de dar unas recomendaciones de cuidados y pretender que sean asumidos por los y las pacientes. Nuestra responsabilidad como profesionales de la salud es apoyar al paciente para que asuma los retos que la enfermedad le plantea.

La investigación ha demostrado que desarrollar programas educacionales que incluyan estrategias de afrontamiento para que las personas enfermas puedan reajustarse a su enfermedad tiene buenos resultados en su equilibrio emocional, en la puesta en práctica de sus autocuidados, en la adherencia al tratamiento y en la gestión del apoyo familiar y social.

Para ayudar a las personas con enfermedad crónica en su afrontamiento, además de la ayuda individual y grupal en servicios de salud, existe en nuestra comunidad la Escuela de Pacientes de Navarra (www.escueladepacientes.navarra.es), que oferta múltiples talleres dirigidos a personas con enfermedades crónicas con los que se pretende ayudar y apoyar a quienes deseen afrontar mejor su enfermedad y cuidarse más para tener más salud y bienestar. En concreto se propone un taller denominado Cuando me diagnostican una enfermedad crónica importante, en el que se ofrece un espacio de reflexión en el que compartir experiencias, aumentar los conocimientos y ayudar a las personas en el, a veces, difícil camino de asumir la enfermedad crónica.

Algunas personas que han acudido a estos talleres comentan en su evaluación final que les ha servido porque “te das cuenta de que hay más gente en una situación muy parecida a la tuya”, “te sientes apoyado”, “conoces gente en situaciones similares”, “reflexionas sobre formas de superar y aprender a convivir con la enfermedad”.

Todos los esfuerzos que realicemos profesionales y ciudadanía en este sentido serán buenos si contribuyen a que las personas con una enfermedad crónica se sientan apoyadas en su camino para asumir los retos que la enfermedad crónica y la vida le plantea.

Las autoras pertenecen a la Escuela de Salud de Navarra y a la Escuela de Pacientes de Navarra, respectivamente. Sección de Promoción de Salud y Salud en Todas las Políticas. Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra

Secciones